書目

內容簡介： 一樣的生命，不一樣的人生。愛滋病患者，也能活出生命的意義和色彩。 本書分享了13位愛滋病患者的生命故事，希望大眾對愛滋病有更多了解，關懷接納病患者。 內容節錄︰ 來自星星的病人 引言 信不信由你，健仔擁有轉世前的記憶，投胎前決定此生淡泊，不為金錢、名氣營營役役。一約既定，萬山無阻，上天收到這張訂單後隨即開始生產工序，只是命運安排有點特別，先送他血友病，再來個愛滋病，拖垮了身體，果然不能奔逐名利。人生如棋，落子無悔，健仔依着這個生命藍圖，像星星發亮。 內文 據健仔說，他記得轉世過程，話說當時他的靈魂不知從宇宙哪個角落冒出來，快速飛行，通過一條藍色管道，瞬間來到地球之外，清楚看見整個地球的形貌。就在該處有個男人等着他，這人面向地球，以背部示人，容貌不可辨，這裡姑且稱為使者。 當下健仔停下來，使者首先發話，問道：「你去到地球之後，想做一個怎樣的人？」健仔但願一次過滿足三個願望，答道：「我希望做偉人，有錢有名氣又長命。」自古偉人多早逝，更未必有錢，可能這個叫價實在兇了些，使者拒絕了。健仔覺悟到這像是個評分機制，可能他還沒資格做偉人。 開天殺價不行，只好退而求其次，健仔說：「沒有名氣不打緊，最緊要長命一點，做個平凡人，安安穩穩過一生，不用辛苦賺錢。」他着實不懂討價還價，這次落地還錢也兇了些，使者立即答允，健仔未及打話，但覺自己向下疾衝，穿過雲層來到地球，來不及看風景，眼前是個屋頂，也不知是醫院還是住所，總之俯衝下去，感覺很可怕。 穿過屋頂之後再沒畫面，漆黑一片。 健仔誓神劈願這段記憶千真萬確，或許孟婆湯失效，他出生後仍記得這麼多，又或許讀者認定他發夢，任君解讀，本文試圖探討如此一個人怎樣看待血友病以至愛滋病，無意導人迷信。故事發展至此健仔做回凡人，然而這個凡人有點不尋常，關節時常腫痛，劇烈運動划不來，到後來才知這叫血友病。 他的血液缺乏第八凝血因子，不時自發性出血，痛極難睡，媽媽背着他跑到急症室，即使注射藥物也要一週後才見效，難得他天性樂觀，上體育堂跑步奉旨高掛免戰牌，但覺休息一下也不錯，即使請假入醫院也不覺得怎樣，他說：「我多數入住伊利沙伯醫院，大約一個月入來三次，每次住一至三個星期，看見很多小朋友、嬰兒，嬰兒住在氧氣箱，又覺得自己沒有什麼問題，大家沒有分別，都是入醫院。」 來自星星的他對這個地球很好奇，入院登記的時候總是要求近窗那張床，他解釋：「我可以看風景，又可以看見媽媽來探我的時候在樓下走過，很辛苦的樣子。」媽媽早上送他上學，之後回家弄飯，中午送到學校給他，下午又接放學，每天往返三次，風雨不改。 健仔這個外星人沒有侵襲地球，反而被地球病毒侵襲，八十年代初開始注射第八因子補充劑，該劑品由血液提煉而成，大大改善血友病人情況，未料部份血液來源含有愛滋病病毒，因此個別劑品也受污染。香港有六十四個血友病患者因此感染愛滋病，健仔不幸成為其中之一。 以血友病患者來說他的病情算嚴重，愛滋病病毒感染則控制得當，而當時這病的藥物副作用大，等閒並不用藥，只定期驗血觀察病情，直至CD4白血球數量處於低水平或出現併發症才吃藥。饒是如此，當時未有雞尾酒療法，健仔聽說愛滋病人只能活七年，護士又不時說起某位病友過身了，他也自忖時日無多。死不可怕，只可惜地球之旅行程太短暫，所以任何療法都願試，吃過人蔘等中藥，大不了藥石無靈，外星人接走他。 一天晚上八時許，窗外突然湧現金光，直比白晝明亮，卻不刺眼，光線穿牆過壁，家中一切盡變金色。反高潮的是健仔眼不見外星人，耳不聞聲音說話，只是不知何故左手自然地向着光芒伸過去，如此這般手背多了個印，他這樣形容：「好像地圖，咖啡色若隱若現，父母都見到個印，到了二十多歲時還有少許，不過現在長大沒有了。」 他曾認真地查看其他小朋友可有手印，跟他遭遇相同，「我還以為好大件事，大廈附近的居民也看見這個情況，翌日報紙一定刊登這宗新聞，結果報紙、電視都沒有。」如果事件屬實，有理由相信外星人這場大龍鳳為他度身訂造，至於金光是何物，手印有何用，仍是個謎，「可能外星人想看看我怎樣面對這個病，放棄自己抑或繼續努力生存。」 大抵他合格了，才沒有被接走，可是奮鬥過程絕不輕鬆，經常因病中斷學業，勉強讀畢小六便輟學，雖曾報讀夜校中一，無奈抱恙缺席大考，學歷永遠停留在小學畢業。爸媽愛子如命，劃了一道結界將健仔放了進去，不愁衣食住，唯獨缺行。爸爸既擔心他行動不便在外受傷，又不想別人知道他身染愛滋病病毒，於是限制行動自由，一起出外倒還可以，但要戴上護膝，而且藏在褲管內不為人知；單槍匹馬上街則萬萬不可，為防逃脫甚至反鎖大門。 健仔憶述：「我不怪父母，但經常懇求媽媽讓我出外。父母叫我不要告訴別人我有愛滋病病毒，其實如果不說，單從外表看不出。」自此變成宅男，沉迷遊戲機世界，爸爸盡量滿足其物質生活，不加阻撓。 健仔多麼想探索花花世界，無奈因身體所限被迫做宅男，他的弟弟明明身無頑疾，卻自願足不出戶，打從骨子裡是個宅男，哥兒倆性子南轅北轍。一次嬸嬸、堂弟來訪，健仔見嬸嬸與媽媽談天，此刻不走更待何時，帶着弟弟、堂弟逃出住所，害得大人四出尋找。一次他帶頭繞着水池邊遊走為樂，堂弟失足掉進水裡，做領隊的捱了一頓大罵。 十八歲轉到伊利沙伯醫院專科診所接受治療，內科專科護士鍾姑娘向他父母說，愛滋病病毒感染者只要依指示服藥可以活得很長，來日父母撒手，健仔不懂照顧自己，人際網絡又小，後果堪憂。鍾姑娘介紹他去愛滋病基金會做義工，又為他定立目標，每日出外走路半小時。結界打破之後，媽媽買菜他請纓相伴；他有事外出，輪到媽媽相伴。 伊利沙伯醫院職業治療部創立「生命重整課程」， 2011年健仔開始參與，身邊不乏同病相連的人，一樣從血友病演變到有愛滋病。他們與其他愛滋病病人不同，從小知道身患此症，幾乎用一生功夫來接受，可是缺乏相關知識，多數躲在家中，與社會脫節，生活圈子狹窄，不願走出安全網。 小組一共十堂，每堂要交功課，健仔久未上學讀書交功課，未曾想到功課是締造自身小小的突破。第一堂媽媽陪他上課，第二堂衝出教室，與父母出外吃飯，對這家人來說甚是罕有，但也稱不上什麼突破。第三堂健仔拋下一句：「媽媽，我要做功課！」一個人從九龍乘船到港島區，這個突破卻又大了些，不過媽媽知道這是導師安排，很是放心。自此媽媽不再陪讀，但餘下的突破也少不了她，原來健仔早年考了車牌，只是極少駕駛，這時驅車載父母去西貢放風箏。好小子在課程後脫胎換骨，以前外出，媽媽誓相隨，如今只問一句：「什麼時候回家？」 一次健仔忽然問鍾姑娘：「你相信有外星人嗎？」那次轉世他向外星人使者許下承諾，雖然不曾後悔，但如果生命有take two，他會如何選擇？他說：「上次說少了，我想健康一點！」其實為了處理自發性出血問題，鍾姑娘向血液科醫生建議，讓健仔預防性注射藥物，而非等到關節出血腫脹才治療，終於2012年起定期打針，每星期三次，每次八針，出血次數大減，加上職業治療、物理治療鍛練肌肉，臨近中年終於能夠照顧自己。 事業方面也看見光，開始擔任義務工作，「現在做義工滿足感很大，因為以前好像從沒做過什麼，現在好像做到很多，雖然沒有工資，但好像有些職位。」 努力工作，彌補被偷走的那幾十年，問他還有什麼憂慮，他的答案令人意想不到： 「我的世界很簡單，最大苦惱是停電，不能用電腦，什麼都做不到。」以前什麼都不做才是人生，現在什麼都做不到卻是人生痛苦之首，其實他潛能無限，網上自學拍攝技巧，最愛捕捉家人吃飯歡笑一刻；講究在日光下拍攝，說不定有意彌補之前足不出戶日月無光。健仔說：「我現在生活很滿足，沒打算找一份正職，每天上班我支持不到，可能關節痛又要請假。現在工作悠閒，有滿足感又可以在家工作。我有傷殘津貼、車船津貼，來醫院做義工，巴士兩元車資付得起。」不賺辛苦錢，生命藍圖兌現了。 家中有點積蓄，省吃省用一生應該不愁衣食，主要開銷買遊戲機。往後還有什麼目標？「我想做回正常人，有工作、結婚、生孩子、組織家庭，很多人經常勸我順其自然，順其自然，我順其了很多年， 很多病友結了婚，我還是老樣子。」 可惜爸爸等不着，幾年前離世，臨終叮囑他照顧媽媽，健仔答應了。一約既定，萬山無阻，「我答應爸爸的事我做得到，我會加油，我要盡力做。」每一、兩年帶媽媽出外旅遊，最愛日本，甚至說得出關西機場比成田、羽田機場方便輪椅出入，故此他愛去大阪多過東京，「希望媽媽長命百歲，希望爸爸不要擔心我，不要擔心這個家，你自己玩得開心點！」 健仔對生死有獨特見解，認為所謂天堂是個星球，「爸爸應該去了上面（天堂），而不是落去下面（地獄）。我覺得人死後靈魂去到那個星球，重新排期再去其他星球做生物，但是那個星球的事我完全沒有記憶。」 最後筆者問他有什麼話要跟病友說，他答：「希望大家努力生存下去，明天總有希望，明天可能有根治我們這個病的藥，可以做回一個普通人，我真的覺得有這麼一日。」外星人的說話，大家要聽。說到這樣他才糾正筆者，他覺得自己不是外星人，只是被外星人接觸過。也說得是，今世他是地球人，至今仍是，還是要活下去，更要活得精彩。 作者簡介： 伊利沙伯醫院